CAEBV(EBウイルス感染症)は
早期発見が大事と言われていますが、
「難病指定」されていないために、
検査費用も保険適用外のものもあります。
 
 
「治療費も莫大なお金」がかかります。
高額療養費現物給付制度を
利用しているかたもいます。
 
 
これまで、完治が難しいのに
「難病指定されない理由はなぜ?」
なのでしょうか

 

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難病とは

 

1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病、
2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず、
介護等に等しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病


引用元:https://www.enport.jp/about/index.jsp
 
 
ここからここまでが「難病」であるという
線引きがありません。
 
 
病気の原因や
発病するメカニズムが解明されていないために
治療法が不明瞭である。
 
 
そのため治療するのが困難で、
何らかの手助けやサポートが必要があるのが
難病だという事が分か
ります。
 
 

難病対策の推移

 
 
難病であるにもかかわらず、
難病指定されていない病気が
たくさんあるようです。

 
 
「これはなぜなんでしょうか?」
 
 
これってやっぱり、
「金銭的な関係」
によるんですかね?
 
 
制約会社にとって、
患者数が多ければそれだけ利益を得られますが
まったく患者数が少ないとなれば利益が得られません。
 
 
そのため、薬を作ってもらう事が難しい。
この事により、難病指定してもらう事が困難?
 
 
よくよく調べてみると
「以前はその傾向があった」ようです。
 
 

1)マーケットが小さいこと(治療薬の対象となる患者さんが少なく、
開発のメリットが少ないということ)、
2)病因が不明であるために治療薬の開発が難しいこと、
などの理由から製薬会社からは敬遠されてきた傾向が否めませんでした。


引用元:http://www.nanbyou.or.jp/entry/4141(難病情報センターホームページ)
 
 
最近は、
「国が総合的な難病対策に取り掛かっている
ので、極めてまれな難病にも
目をつけられるようになりました。

 
 
「2015年」には
「難病の患者に対する医療等に関する法律」
が成立したことによって、
 
 
安定的な医療費を助成できる制度が
が出きた事になります。
 

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難病指定(特定疾患)にされない理由

 

難病指定(特定疾患)の基準

 

「難治性疾患克服研究事業」によると「特定疾患」の選定基準は、
稀少性:患者数は概ね5万人未満
原因不明:原因または発症メカニズムが未解明の疾患
効果的な治療法未確立:進行阻止または発症予防の手法が確立されていない疾患
生活面への長期にわたる支障:日常生活に支障があり長期療養を必要とする疾患


引用元:https://www.nanfes.jp/nanbyo.html
 
 
ここで一つずつ検証して行きたいと思います。
 
希少性:
日本人で年間20人程度という事なので
明らかに5万人には達しませんので
「5万人未満」でと言えます。
 
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原因不明:
 
「EBウイルス」によるものだと判明されていますが
T細胞とNK細胞がなぜ増えていって
腫瘍ができるのかが解明されていませんので
「原因不明」といえます。
 
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果的な治療法未確立:
 
「造血幹細胞移植」が有効ではないかと
言われていますが
「確実な治療法が見つかっていない」のが
現状です。
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生活面への長期にわたる支障:
 
 
「長期治療」が必要となっているのが
現状のようです。
 
 
以上のことから考えると
「難病指定(特定疾患)にならない理由が分かりません。」
 
 
その他にも、
難病指定しなければならない
病気が次々と増えていって
「国の方が現状追いついていない」
って事でしょうか?
 
 
今後、難病指定(特定疾患)を受けるための条件は?
 
 
「血管奇形」も最初は難病していされていませんでしたが、
長い年月をかけて「8年間」という署名活動を続けて
やっと指定難病になりました。

 
 
なかなか国に認めてもらえないものは
「地道な署名活動」をするしかないと思われます。
 
 
CAEBVも現在署名活動をされていますし、
今回、テレビで取り上げられる事によって
改めて、皆さんがこの病気について知ると思われます。

 
 
そのため「署名をして頂ける方も増える」と思います。
 
 
闘病中に「松来未祐」さんはこのような事を言われています。

「元気になったら手記を発表してCAEBVを知ってもらい、一人でも多くの命を救いたい」


引用元:http://www.huffingtonpost.jp/2016/02/03/matsuki-miyu-caebv_n_9146920.html
 
 
是非、この病気を一人でも多くのひとが認知し、
この病気で命を落としてしまった
「松来未祐」さんの思い

「この病気で苦しまれている方」
のためにも一人でも多くの方が
次の「署名に賛同」
して頂けることを望みます。

↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
>> 署名の詳細はこちら <<
 
 

診療科は何科

 
 
CAEVB(EBウイルス感染症)にかかったら「何科」が気になる方は
こちらに詳しく書かれて降ります。
 
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予防策

 
 
残念ながら「EBウイルス」が
悪さをしているのは分かっていますが
 
 
この病気のメカニズムが
全て解明されているわけではないので
これといった「予防策」はないようですが、

 
 
CAEBVと思われるような症状を
「早期に発見する事」が大事だと思われます。
 
 
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最後まで読んで頂きありがとうございます。
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